胸骨が無い息子の母ちゃんブログ

2017年に生まれた息子には、生まれつき胸骨がありません。『胸骨裂』『PHACE症候群』という病気です。病気のこと、育児、その他ブログについて書いてます。

『胸骨が無い息子。』を沢山の人に読んでもらえて嬉しいー!そして、書いて思ったこと。

3日前、ツイッターに載せた投稿と記事『胸骨が無い息子。 - 胸骨が無い息子の母ちゃんブログ』が私的にバズった。驚き。同時に、コメントやメッセージをもらって、なんだか、息子が認められた気分。嬉しいなあ。

 
「頑張ってて、すごいです」ってコメントも嬉しい。
褒めてもらうことはやっぱり嬉しい。

でも正直なとこ、頑張ってるつもりはなくて。
病気を治したいから病院へ通っているし、検査も受けている。

これが我が家にとっては自然な流れの子育て。

オムツを替える、ミルクをあげる、母乳をあげる、検査する。全部同じ。

わたしは完母の人こそホントすごいと思うよ・・・。

だからといってミルクがダメなわけでもなく。

みんな同じく、毎日育児してるのはスゴイ、ことだと思うなー。

だから、病気だから頑張っててスゴイとかは、無いと思う。

というか、初めての子育てで、他とは何が違うのか、病気じゃない子はどうなのかが分からない!笑

でも、頑張っててスゴイ、偉いって褒めて言ってもらえるのは嬉しかった!笑

 

あと、中には、同じく大きな病院に通ってる子供を持つママからのコメントもあった。

『病院にいくと落ち着く感じ、分かります。』いう言葉。病気を持つ子供がいるママあるあるのような感じがして、通じた気がした。私だけじゃないんだ、分かってもらえてるって思えて、スーーっと気持ちが落ち着いた。書いてよかったと素直に思った瞬間。 

また、コメントをくれたママとこんなことも話した。

 

「普通っていいよなぁ、というのと、うちではこれが普通なんだ!という思いが常にグルグルしている。」

 

「見た目で病気だと分かる子供を持つママ達は、私達が他人の目を引いていることやチラチラと見られていることに気づいてる。(ママ達の神経は過敏になっているので、被害妄想かもしれないけど。)中には、その目を引く部分に触れてくれる人もいる。しかし大多数が触れずに見て見ぬふりをする。しかし、もし逆の立場だったとしたら。自分も見てみぬふりをするだろう。目を引く部分には触れないと思う。」

 

どうしても、「見られてる・・・」「気付かれてる・・・」と被害者ズラをしがちなことに気付かされた。

それに、ママが周りを気にしたり、恥ずかしく思ったりしてしまう気持ちは、空気で子供に伝わると思う。そしたら子供も「自分は恥ずかしい存在なんだ」なんて思うような子になるのかな。それは嫌だな。この体を持って生まれたのなら、この体だからこそ見える、すてきな景色を見てほしいな。

 

うーむ、いきなり「よし!人目なんか気にしないぞー! 」なんて言えない。
徐々に慣れていけばいいか。って感じで。いきなりなんてできやしない。

 

今月はBCG接種を受けようと思う。
BCGは市が指定する福祉センター的な場所でやるらしい。
嗚呼、また裸隠したくなるのかなぁ。 

でも、もはやドヤッ!!てしてこようと思う。

見せびらかすとかではなく、どんとこーーーい!という意気込みで。
あくまで予定ねw

 

そして書いてみて、改めて思ったことがある。

病気を持つママたちは、子供をこうゆう体で産んでしまったと自分を責めるし、世間様に子供の病気を話しづらい。

 

でも、いざ病気のことを話してみると、意外と同じ思いを持っている人たちは多い。

 

私も、友達や知り合いに息子の病気や症状を話すと、うちの妹も血管腫あったよ。とか、うちの娘の子も大学病院通っててね。なんて言ってくれる人たちが何人か居た。

 

ツイッター上でも、病気ツイートはしていなくても、「うちの子も大きな病院に~・・・」とコメントをくれる方や、匿名でメッセージとしてくれる方も居た。

みんなみんな、一人で悩んだり、自分を責めたりしてるんだ。

 

でも、よく考えてみてほしい。

病気や障害、奇形の種類のほうが無限大で、「普通」は1つしかない。

 

「普通」のほうがすごいじゃんね。

むしろ、「普通」って奇跡じゃんね。

 

なのに、子供が何か1つ問題を抱えて生まれてきちゃうとママは自分を責める。

妊娠中なにがいけなかったか、栄養不足していたか・・・あれ食べたからか・・・。

でも、絶対ママのせいじゃない。

ママは絶対に、妊娠中、その時に自分が出来る最高の努力をしていたはず。

 

だからもっと、ママは堂々としてていいと思う。

自分なりに精一杯頑張ってきたんだから。そして命かけて産んだ。

落ち度なんてあるはずがない。

 

私ももちろん、息子には問題がある体で産んでごめんねっていう気持ちが無いわけではない。

でも、この体はこの子の個性。

この体で、この子にしか見えない素敵な景色を沢山見て欲しい。

「普通」の体では見えない景色が、きっと見えるはず。