胸骨が無い息子の母ちゃんブログ

2017年に生まれた息子には、生まれつき胸骨がありません。『胸骨裂』『PHACE症候群』という病気です。病気のこと、育児、その他ブログについて書いてます。

これ血管腫!!湿疹じゃないよ!~生後10日からの観察記録(画像は下のほう)~

 

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息子に会った6割方の人に

「あ~湿疹~?乾燥してるしねぇ!早く良くなるといいねぇ」

と温かい言葉をもらう。

私はそのたび愛想笑い。

愛想笑いをするたびに、チクリと心に針を刺された様な気持ちになる。

ので書きます!

 

 息子には生後10日位から血管腫が出始めた。

 

血管腫とは?

 

はて?血管腫とは?という方が多いと思うので、軽くご説明。

 

血管腫

血管腫とは,皮膚,皮膚の下,その他皮膚以外の場所に,広がって太くなった血管が集まったり,それらが増えていく性格 を持った血管のできものです.一般的にこどもには生まれつき血管に奇形の性格を持つたちのいいものが多く,悪性のものは極めてまれです.しかし,これら血 管腫の症状や治療方法は病気の型によってみんな異なります.皮膚科や形成外科で治療するのがよいものから,小児科,小児外科,放射線科などの専門医が協力 して治療をする必要があるものまであります.

血管腫には大きく2つのグループがあります.1つはあざのようなものです.これには正中母斑(額の 真ん中のものをサーモンパッチ,頸の後ろなどにできるものをウンナ母斑といいます),単純性血管腫,苺状血管腫があります.

引用:血管腫 — 日本小児外科学会

↑リンク開いた先の下にある画像は人によってはグロテスクに感じるかもしれないので観覧注意

 

 

雑に言うと

 

毛細血管の異常な増殖と奇形

 

という大学病院の先生の説明が私的には分かりやすかった。

 

息子の場合は、アザのようなもので根が浅く、皮膚の表面上を広範囲に広がっていくタイプの血管腫 

 

ちなみに、こんなに赤くて、

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うわー痒そう!腫れてるじゃーん!!って思うかもしれないけど、

自覚症状はほとんど無い。(と思う)

毛細血管の異常な増殖だから、血管が密集してるから赤く、腫れてるように見えるっていうことなんだね。

実際、息子は痒がったり、痛がったりはしていない。(たぶん)

 

生後2ヶ月位、血管腫について大学病院の先生から受けた説明は、

 

・生後5~6ヶ月をピークに広がり、徐々に衰退していくものが多い。

・投薬治療(ヘマンジオルシロップ)は効果が絶大。(副作用あり)

 

このヘマンジオルシロップ、とても効果が期待できるお薬らしい。

 

 

 

しかーーーーし

 

 

この薬の注意点を見ると、 

 

▼次の患者には慎重に投与すること

PHACE症候群の患者

[血圧低下や血流量低下により、脳卒中のリスクを高める可能性がある。]

引用:https://www.maruho.co.jp/medical/pdf/products/hemangiol/hemangiol_te.pdf

 

 

 

うちの息子じゃん

 

 

えw脳卒中って怖すぎない?www

副作用が脳卒中ってwwおいおーーいw

 

うちの息子、胸骨裂とPHACE症候群っていう持病をお持ち。

PHACE症候群の症状の1つに血管腫が含まれているのです。

 

そして、投薬治療会議は旦那と満場一致。

 

 

 

絶対、投薬したくない。

 

 

 

私たちの考えは

・衰退していく可能性があるので、とりあえず生後6ヶ月まで様子を見よう。

・範囲が極端に広がったり、生活に支障がきたす場合は投薬治療をしよう。

 

ということで、普段意見が合わない旦那と珍しく意見が合った。

幸い、治療が早ければ良いとか、遅いとダメとか、そうゆうこともないとのこと。

 

 

それから4ヶ月が過ぎた。

今、生後6ヶ月を過ぎて、範囲の広がりは落ち着いたように感じる。

 

 

ということで、血管腫の成長具合を写真で見返してみよう。

 

息子の血管腫の経過~お誕生から生後6ヶ月の現在まで~

 
生後10日

 

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ない。

とっても可愛い赤子やのう・・・w

 

 
生後1ヶ月 

 

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赤く湿疹のような、ぷつぷつしたものがあるなぁ・・・位に思っていた。

本人も特に痒がったりしないので、保湿しようとワセリンを塗っていた。

 

 

生後3ヶ月

 

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一気に増える。

大学病院へ行くついで、先生に診てもらったら血管腫だと判明。

病気がまた増えたぁ・・・と少し落ち込んだっけな。

 

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胸骨が無い部分に沿って広がっていく。なんで?w

 

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乾燥しやすいのか、私の保湿が足りないのか、カサカサが酷くて出血することも。

下着に血がついていることがあって、ごめんーーー!!!!って息子に謝る日々。

大学病院の先生に話すと、例のヘマンジオルシロップの紹介を受けた。

しかし、副作用が怖くて断る。

生後6ヶ月まで様子見を開始。

とりあえず、出血や炎症を抑える効果のあるロコイド(ステロイド入りの塗り薬)を貰う。

 

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ロコイドすご!!

ステロイドすご!!!!

一気に良くなる。(良くなった気分?w)

 

生後2~4ヶ月が一番動きがあった。

赤みもある、範囲も広がっていく。

毎日毎日「あ、また広がった?」の繰り返しで、やっぱり投薬治療したほうがいいかな・・・なんて少し後悔。

 

 

生後5ヶ月

 

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 これは今月はじめ、5ヶ月後半の写真。 

赤みはまだある。(少し保湿サボった。すぐガサガサなる。)

しかし、範囲が広がることは無くなったように感じる。

少なくともスピードは遅くなった。

生後2~3ヶ月の広がりと炎症のスピードがえげつなかった。

 このまま衰退して、つるりんピッカーンお肌になれるといいなぁ。

 

 

ちなみに医療従事者の知り合いや友達には、血管腫と伝えている。

そうすると、「うちの妹も血管腫あったんだよね~今は消えたけどね」とか「うちの下の子も血管腫あったのよ~!大丈夫大丈夫!消える消える!」なんて言ってもらえることが多々あった。

 

もしや、血管腫ある人って意外と多いんじゃないかな!?と思った。

目に付く部分に無ければ見えないし、わざわざ言わなくても良いことだから、あまり表に出ないことなのかもね。

 

ということで、うちの息子の首にある赤いものは血管腫です!

 

 

湿疹ではありませーーーーーん!!!