胸骨が無い息子の母ちゃんブログ

2017年に生まれた息子には、生まれつき胸骨がありません。『胸骨裂』『PHACE症候群』という病気です。病気のこと、育児、その他ブログについて書いてます。

知らないから怖いだけ。

昨日、薬局に行ったとき薬剤師さんが、頬に血管腫がある息子を見て「顔の赤いの湿疹~?」って聞かれた。

私は何も考えず「血管腫なんです~」と答えた。

薬剤師さんは「あ~そうなんだね~!」と血管腫を理解してくれた。

医療関係者だと何も考えずに答えられる。

 

医療関係者だと「血管腫という病気を知っている人」だと思って話ができる。 

病気を知ってる人、知識がある人、だと思うと、こちらも自然に振る舞えるってことだと思う。

 

息子のことをブログに書いてから早2ヶ月。

息子が産まれてからずっと、自分1人じゃどーしても消化しきれないモヤモヤがあった。

話を聞いてくれる人はいっぱい居る。みんな親身になって話を聞いてくれる。

でも、すごーく申し訳ないんだけど、聞いてもらってもどこかスッキリしないことが多かった。

 

だから、頭の中を整理するためにも、文字にすることにしたら、思った以上にスッキリした。

 

でも、改めて息子のことを書いた文を見ると、こんなこと書いて表に出していいのか・・・と下書き保存を何回もした。なかなか「公開する」ボタン押せなかった。

 

いくらネットを検索しても、同じ病気の人が書いてるブログなんか無いし、まして病気の事すら、ろくに情報は得られない。

 

やっぱり私が発信するしかない。 

 

そう思いながらも、 う~ん・・・。この繰り返し。

 

嫌だったら消せばいいかー!と公開してみると、自分が思った以上に反響もらえた。
子供がいない人、いる人、病気を持つ子供が居るママ。

 

特に「病院に行くと変に落ち着く」っていう私の書いたことに対して、共感してもらえたのは嬉しかった。自分が変なわけじゃないんだなって思った。

 

記事を公開してから、PVが一気に2000越えた。

この数の人たちに息子の病気を知ってもらえたのかと思うと、少しでも息子が生きやすくなったような気がした。

同時に、息子を見せしめのようにしている気もした。正直、少し気が引ける部分は今もある。

でも、少しでも知ってもらえたなら、息子は少しは生きやすくなったんじゃないかと思う。

 

知らないから怖いだけ。知らないから知ったときに驚く。

だから知ってもらえたら何かが変わるかもしれない。

少しだけ生きやすくなるかもしれない。

そんなことを考えながら、一番の偏見を持ってるのは自分だなって思ってる。

 

私の周りには、実母をはじめ、友人、ママ友、看護師さんをしている人が多い。

看護師をしている人と話すと、どこか自然に話せて、きっと、偏見をもたれてないって思えるからなのかなぁ。(ほんと、自分どんだけ偏見の塊)

 

看護師さんと話すと、専門的な知識を踏まえての質問を受けることも多くて、それは私が親だから病気の事をきちんと理解しているだろうという理解の元だと思った。

 

「漏斗胸(胸骨がへっこんで出来ている病気。息子は見た目が同じ。)とかは、ぜんそくとか呼吸器弱いことあるけど、そんなかんじなのかな~?」

「胸骨は、何番目から裂けてるの?無いの?」

「臓器露出は?」

 

少し込み入った質問を受けると、曖昧にしか答えられないことが多かった。(質問してくれるのは嬉しかった。)

あぁ・・・私は親なのに息子の事なにも知らないんだな・・・ってヘコんだ。

 

病院行って、診察室で先生の前に座ると、いつも良い人ぶっちゃってヘラヘラしちゃう。聞きたいことあっても、いざ先生を前にすると忘れたり話の流れに呑まれて聞けないことも。そんなこと繰り返してるから、私は息子の事知らないんだ。

 

 

 

 

 

 

って、だんだんダークサイドへ落ちていくような雰囲気になってきた。ダメだダメ!

 

 

 

 

この間の日曜日、旦那とゆっくり話ができた。

次回のGW明けの受診では、きちんと先生と話そう、と意見が一致。

次の受診では手術方法や日程を詳しく説明できると思います、という言葉を前回もらってる。だから、きちんと説明受けて、聞きたいことは事前にノートに書いていこう、と決めた。

 

胸骨裂という病気は知っている。珍しい病気ってのも知ってる。

じゃー、骨はどうなっているのか。

骨化ってどんな状態?今後どうなるの?

実際に何番目の胸骨からどうなっているのか。

手術ではどの位、どこを切るの?

傷跡はどの位残る?

もう少し知ることができたら、病気や手術への不安が減るかもしれない。

 

知らないから怖いだけ。

知る努力からはじめよう。