病気のこと

障害児等保育とは?一時預かりを利用して息抜きしつつ保活することにしたよ

めっちゃひさびさ。 最近の悩ましい話をまとめます。 息子が2歳になった。いやいや期スタート! 一時預かり先をさがそう 受け入れ不可 区役所へ相談に 障害児等保育とは メリット デメリット 保育園を探そう 息子が2歳になった。いやいや期スタート! 息子…

病院へ行くとなんか病む

ちゃんと理解しようとして、色々きいて、なんだかめんどくさがられてるのではと感じてしまい、ちゃんと理解したいという気持ちが空回りしてる気がして少し病んだ受診だったなぁ。変な正義感が働いてる気がしてる。— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@man…

7月19日◎小児外科

(もう8月も終わろうとしてるけど、記録として残そう) 診たことがある医師に会いたい 以前から、息子の病気『胸骨裂』を診たことがあるお医者さん、治療したことがある医師に会いたい、漠然と思ってた。 いまの病院も十分大きい病院だけど、胸骨裂を診たこ…

7月11日*整形外科 受診

現在、うちの息子は大きな病院の小児科と小児外科に通院しています。 2つに分かれているのは診てもらっている病気が違うからです。 小児科→PHACE症候群と血管腫 小児外科→胸骨裂 こんな感じで分かれて、診てもらっています。 今回、いつも胸骨を診ても…

6月6-7日*検査入院(造影CTと採血)

先日1泊2日の検査入院してきました。記録かきます。自分のために備忘録ー! 今回の検査入院の目的 ・骨の成長具合、心臓の露出がないかの確認をするためのCT撮影・私の希望により採血によるアレルギー検査の実施 入院の流れ ・6日の朝10時半に入院予約…

胸骨裂および胸骨欠損の再生医療は可能か否か

手術についてのお話。

知らないから怖いだけ。

ただ知らないだけで、1つのイメージで決めつけちゃうってこと、あると思うんです。 でもそのこと自体に、自分では気づいていない場合も多くあると。 実は、理解していないだけで、理解するとハードルが下がることって沢山あると思います。意外といいかも?と…

学資保険に入れなかった話。どんまい我が家!

3月27日(火) 今日は学資保険の契約に行った。 以前、見積もりを立ててもらっていた会社にお願いしようと旦那と決めた。 契約お願いしますと電話もして、あとは行くだけ!よーし!と気合十分。 息子にミルクをたらふくあげて、おむつも替えて、小一時間は…

【これ血管腫】湿疹じゃないよ!~生後10日からの観察記録(画像は下のほう)~

息子に会った6割方の人に 「あ~湿疹~?乾燥してるしねぇ!早く良くなるといいねぇ」 と温かい言葉をもらう。 ちげーよ。 私はそのたび愛想笑い。愛想笑いをするたびに、チクリと心に針を刺された様な気持ちになります。 ので書きます! 息子には生後10日…

胸骨が無い息子。

2017年秋 息子誕生 退院。そして大学病院へ 病名はPHACE症候群と胸骨裂 はじめての小児外科 現在と今後 何も変じゃない、不幸じゃない。ぜんぶ個性 最後に 昨年の秋に産まれ、生後6か月を迎える息子には胸骨が無い。 正確には『胸骨が裂けて出来上がるよ…