ただ知らないだけで、1つのイメージで決めつけちゃうってこと、あると思うんです。
でもそのこと自体に、自分では気づいていない場合も多くあると。
実は、理解していないだけで、理解するとハードルが下がることって沢山あると思います。意外といいかも？とかね。
▼知るだけで広がる
昨日、薬局に行きました。
薬剤師さんが、息子の頬にある血管腫を見て「顔の赤いの湿疹～？」って聞いてきました。
私は何も考えず「血管腫なんです～」と答えました。すると薬剤師さんは「あ～そうなんだね～！」と言って、血管腫を理解してくれました。
以前から、医療関係者にはどこか自然と、息子の病気を話をできるなと感じていました。
医療関係者だと「血管腫という病気を知っている人」だと思えるから、話ができるんだと思います。
病気を知ってる人、知識がある人、だと思うと、こちらも自然に振る舞えるってことなんだと思います。
そんなことに気づいたことがきっかけで、知ることができれば、見方が変わるんだと思うようになりました。
▼知ってもらうだけで楽になる
息子のことをブログに書いてから早２ヶ月。
息子が産まれてから、ずっと抱えていたモヤモヤ。自分1人ではどーしても消化しきれないモヤモヤ、ブログを書き始めてから消えました。
それは話を聞いてくれる人、ブログを見てくれている人がはいっぱい居ると感じているからだと思います。そして、みんな親身になって話を聞いてくれます。はじめは自分の頭の中を整理するために文字にしましたが、思った以上にスッキリました。聞いてもらいたかった、話したかったんだと思います。
一番はじめに書いた記事は、こんなこと書いて表に出していいのか・・・と下書き保存を何回もしました。なかなか「公開する」ボタン押せなかった。
でも、いくらネットを検索しても、ろくな病気の情報は得られないし、同じ病気の人が書いてるブログなんか無い。やっぱり私が発信するしかないな…そう～ん…でもなぁ…、この繰り返しでした。
嫌だったら消せばいいかー！と公開してみると、自分が思った以上に反響もらえました。子供がいない人、いる人、病気を持つ子供が居るママ。PVが一気に２０００を越えしました。
この数の人たちに息子の病気を知ってもらえたのかと思うと、少しでも息子が生きやすくなったような気がしました。知ってもらう努力や勇気も大事だなって学びました。
▼知ってもらえている安心感
私の周りには、実母をはじめ、友人、ママ友など看護師をしている人が多くいます。看護師をしている人とは、息子の病気の話をどこか自然に話せる気がします。
それはきっと、「看護師」というだけで知識があり、病気に対して偏見をもたれてないとどこかで思っているからなんだと思います。（同時に、私自身が偏見の塊なんだと思いました。）
看護師さんと話すと専門的な知識を踏まえての質問を受けることも多くあります。それは私が親だから病気の事をきちんと理解しているだろうという理解の元だと思います。
「漏斗胸（胸骨がへっこんで出来ている病気。息子は見た目が同じ。）とかは、ぜんそくとか呼吸器弱いことあるけど、そんなかんじなのかな～？」
「胸骨は、何番目から裂けてるの？無いの？」
「臓器露出は？」
こういった、少し込み入った質問を受けると、曖昧にしか答えられないことが多くありました（質問してくれるのは嬉しかった。）
あぁ…私は親なのに息子の事なにも知らないんだなと気付きました。
▼知る努力をする
病院行って、診察室で先生の前に座ると、いつも良い人ぶっちゃってヘラヘラしちゃいます。聞きたいことあっても、いざ先生を前にすると忘れてしまったり、雰囲気に流れに呑まれて聞けないことも。そんなこと繰り返してるから、私は息子の事知らないんだと凹みました。
この間の日曜日、旦那とゆっくり話ができ、このことを話すと、次回のGW明けの受診では、きちんと先生と話そう、と意見が一致。
次の受診では手術方法や日程を詳しく説明できると思います、という言葉を前回もらってる。だから、きちんと説明受けて、聞きたいことは事前にノートに書いていこう！と決めました。
胸骨裂という病気は知っている。
珍しい病気ってのも知ってる。
じゃー、骨はどうなっているのか。
骨化ってどんな状態？今後どうなるの？
実際に何番目の胸骨からどうなっているのか。
手術ではどの位、どこを切るの？
傷跡はどの位残る？
もう少し知ることができたら、病気や手術への不安が減るかもしれない。
もう少し知ることができたら、何かが変わるかもしれない。
知らないから怖いだけ。
知る努力からはじめよう。